«Не класть жизнь на алтарь реабилитации»: как живет семья с особым ребенком

У Анны большая семья: родители, муж, две дочери. Младшей, Жене, 16 лет — и у нее задержка развития. Мы поговорили о том, как живет семья с особенным ребенком.

В этой статье:

Диагнозов у Жени немало: резидуально-органическое поражение ЦНС, грубая задержка психоречевого развития. Специфическое нарушение учебных навыков. Синдром общей мышечной гипотонии, синдром дисплазии соединительной ткани, нарушение походки. Неклассифицируемый генетический синдром. 

Она наблюдается у невролога, психиатра и ортопеда.

«Неврологу не нравилось все»

— Расскажи, как все начиналось. 

— Женя родилась с помощью планового кесарева сечения, поэтому ее первый день прошел не со мной, а в отделении новорожденных. Там ее увидели через стекло другие члены семьи — и испугались. 

Он видели огромного гладкого ярко-розового малыша длиной с половину пеленальника, рядом с которым соседние новорожденные выглядели сморщенными красными комочками. 

‎Женя чудесно спала. Женя чудесно ела. Неонатолог смотрел на это чудо природы и говорил: «Это ненормально».

‎В три месяца Женя уже помещалась на пеленальник только по диагонали. Мы начали бояться, что она вырастет из теплой коляски до того, как наступит весна. 

В два месяца не могла держать голову: лежа на животе, упиралась в стол носом. Но по-прежнему спала и ела, ела и спала. Когда не спала — улыбалась. 

Ее обследовали невролог, эндокринолог, генетик, ортопед и окулист, исключили хромосомные аномалии, грубые поражения мозга и эндокринные болезни. Ортопеду не нравились суставы. Неврологу не нравилось все. 

— Что вы делали дальше?

В год Женя была все тот же огромный малоподвижный малыш. Она не садится, не встает; гулит, но не лепечет. Хаотично машет вложенной в руку погремушкой, но не понимает, как тянуть руку к предмету, и ее попытки ползать на животе напоминают движения дельфина на суше. 

Подолгу взгляд не концентрирует, но узнает домашних и кошку — радуется. Женя отлежала в неврологическом отделении, сделала без счета НСГ, ЭЭГ и одну ЭНМГ, получила пять курсов массажа для «вялого ребенка» и бесконечный терапевтический набор: кортексин, глиатилин, мексидол, энцефабол, ноотропы... 

Мы ездили к специальному логопеду, которая чесала ей язык шпателем, и к заведующей клиники остеопатии, которая что-то там двигала у нее в костях, а еще рекомендовала привязывать большой палец отдельно от остальных, чтобы стимулировать какие-то точки. 

Окулист лечил косоглазие и рекомендовал заклеивать ребенку один глаз. 

Мы привязывали, заклеивали и чесали, массировали пальцы, окунали Женины руки в шерсть, горох, песок, в теплую и холодную воду, плавали в бассейне для грудничков. Счастье, что хотя бы ортопед отстал от суставов. 

Заведующая педиатрическим отделением осторожно произнесла слово «инвалидность». 

— И вы стали оформлять инвалидность?

— Для этого мы созрели к двум годам, отъездив два полных курса в детский центр реабилитации. Женя вроде бы развивалась, но очень медленно — так медленно, что по сравнению с другими детьми казалось, что она задерживается на сто лет. 

Третий генетик — самый пожилой, с добрыми глазами, — исключил известные орфанные заболевания, но поставил «неклассифицируемый генетический синдром». То есть какой-нибудь, который еще не открыли.

«А как мы убедимся, что у нас синдром? — О, убедитесь. Если это генетика, она будет прогрессировать». Это звучало очень страшно. 

Медико-социальная экспертиза проходила в доме старого фонда, после трехчасовой очереди в коридоре шириной в метр. Инвалидность дали на два года; это было неплохо — потому что в то время даже дети с сахарным диабетом получали ее на год. 

Потом мы еще дважды будем получать ее в этом месте; позже нас переведут в другое, а общая организация несколько улучшится и упростится. 

— Что вы делали, чтобы поддержать развитие?

— Уже на втором году Жениной жизни в доме появилась книга Гленна Домана «Если у вашего ребенка поражение мозга». Автор просто описывал удивительно толковые вещи. 

Мы пробовали «копирование», чтобы восстановить нейрофизиологические связи. Методика основана на принципе «если ребенку с поврежденным мозгом сто раз показать один и тот же прием, на сто первый раз он повторит его сам». Делали по принципу «лучше что-то делать, чем ничего не делать». 

Гленн Доман советовал уделять внимание и другим корковым функциям — она еще разговаривать не умела, а мы учили ее читать, показывая ей карточки Домана со словами и картинками. ‎Когда Женя научится говорить, окажется, что она так и читает — выхватывая простые слова взглядом. 

Дедушка считал, что мы ненормальные. Ему очень больно было думать о том, что однажды мы прозреем и разочаруемся, поэтому он не уставал напоминать, что все Женины успехи, кроме ходьбы, — кажущиеся. 

— Как менялась ситуация, пока Женя росла? 

— В садик она не ходила, потому что единственный сад, который нам предложили, — для инвалидов-колясочников за восемь трамвайных остановок. А главная Женина проблема, кроме, собственно, умственной и физической отсталости, — это невероятно быстрое истощение от любой активности. 

15 минут любого обучающего занятия — и у нее глазки собираются в кучку, рот открывается, язык отвисает и она начинает безбожно тупить.

Если Женя не могла справиться с проблемой (или ей казалось, что взрослые не могут ее решить), она выла от ужаса. Когда ей было семь, звук телефона, к которому долго не подходят, регулярно вызывал у нее панику. Если она понимала, что мы ждем такси, которое задерживается, реакция могла быть такой же. 

При этом она очень послушная, доверчивая и ласковая, как котик, у нее нет социальной дистанции — однажды с ней поздоровалась пьяная грязная женщина в магазине и Женя бросилась ей на грудь. Женщина смутилась и убежала. 

Три дня в неделю Женя ездила с бабушкой в платный логопедический центр Олеси Жуковой (логопед, дефектолог, физический терапевт), один раз, в выходные — со мной. 

Занятия с профессионалами регулярно повергали меня в уныние — у них была слишком высокая планка. Такое впечатление, что они не видели, где сейчас Женин потолок. Поэтому часто занятия заканчивались воем и слезами; но мы старались и тянулись к их планке. 

Еще одна дефектолог ходила к нам домой; у нее была немного другая система, они дополняли друг друга. 

Временами к Жене за деньги приходила веселая массажистка Галя — потому что в бесплатном реабилитационном центре дама делала массаж так, словно вот-вот уснет. Реабилитолог из Красноярска продал нам свой авторский физкультурный комплекс для особых детей — прислал коробку с дисками и распечатками поездом, и мы делали его упражнения. 

Еще мы занимались речью по методике Новиковой-Иванцовой. Покупали все ее вебинары и пособия и несколько раз в день ритмично пели, хлопая себя по коленям: «Это мама, это мама, это папа, это папа, это Женя, это Женя». Или там «Это пагода! Это сакура!». 

По сути, Новикова-Иванцова делала то же, что Гленн Доман: восстанавливала прерванные нейрофизиологические связи. Детям, которые не говорят, нужно петь. Женя пела.

 В семь лет у нас было очередное переосвидетельствование МСЭ — теперь от психиатра, и комиссия в школу. Последняя — в долгой очереди в жаркий майский день, нет автоматов с водой и едой, дети изнемогают. 

Когда Женя доходит до психолога и та задает первый вопрос, Женя виснет на спинке стула и не реагирует. Психолог говорит: «А, тут все ясно». Хотя Женя, конечно, могла бы показать, где красный треугольник, где зеленый квадрат, потому что это спрашивает каждый психолог. 

Так ‎Женю распределили в коррекционную школу 8 вида и дали инвалидность до 18 лет. 

Выплаты по инвалидности

— Семьи, в которых есть дети с инвалидностью, получают государственную помощь. Что это за начисления, сколько их?

— ‎С помощью от государства дело обстоит так: есть пенсия — 25 тысяч рублей, есть социальная выплата — 21 тысяча, есть компенсация расходов семьи ребенка-инвалида на коммунальные услуги в размере 50%. 

Есть социальное такси — до семи лет его предоставляют всем детям-инвалидам, после семи — только инвалидам по зрению и детям с нарушениями передвижения, уровень которых оценивают на МСЭ. 

В раннем возрасте Жене полагалась специальная корректирующая ортопедическая обувь. Ее делали в специализированном салоне, потом мы подавали документы на компенсацию — до четырех пар в год. 

Сейчас в Жениной ИПР тоже есть технические средства реабилитации: индивидуальный корректирующий корсет Шено и трость. Ее берем на прогулки — к метро или в парке. 

Раньше расходы на технические средства, которые мы покупали сами, компенсировали так: нам делали корсет (замена один раз в год), мы подавали через МФЦ на компенсацию, прикладывая чеки, ИПР, технический паспорт и сертификат соответствия ГОСТ. 

Компенсация была не 100%: допустим, в какой-то год платный корсет из хороших материалов стоил 60 тысяч рублей в салоне. Нам компенсировали 38 тысяч рублей, потому что столько корсет в тот год должен был стоить по стандарту.

Сейчас правила изменились: перед тем как менять корсет, следует подать через МФЦ соответствующее заявление, и уже потом использовать сертификат для оплаты. Думаю, это тоже будет частичная компенсация. Сейчас корсет там, где мы его заказываем, стоит 90 тысяч рублей. 

Обычный Женин день

‎— Расскажи, как начинается ваш обычный день. 

‎— Утро, подъем по будильнику на телефоне. Женя должна сама отключить его — это не так уж легко, когда пальцы неловкие, а сенсорная полоска непослушная.

Женя спит в корсете Шено; он весит около 1 кг. В самом начале она носила его 21 час в сутки, сейчас врач уменьшил до 16–19 часов. 

Утром Женя снимает корсет, застилает постель, умывается и через полчаса надевает корсет снова. Завтракать лучше в нем — иначе потом трудно затянуть. Это нужно делать лежа — с моей помощью или бабушкиной.

Школьная форма ей не подходит — как раз из-за корсета. Пиджак горбится, юбка — задирается, колготки — сползают. Поэтому она ходит в школу в леггинсах и тунике: то, что удобно, что она может снять и надеть сама. 

У приемов пищи свои особенности. Для начала, у Жени отличный аппетит. 

Из двух моих детей она та, которая послушно ест все, что дают, до пустой тарелки — каши, супы, овощи, фрукты, мясо и рыбу, молочные продукты. Я не обольщаюсь: возможно, обладай она сохранным интеллектом и свободой выбора, решительно отказалась бы от домашней еды. 

Но дома и в школе ей не дают то, чем можно поперхнуться, — никаких сухариков, леденцов, липкой и вязкой пищи. 

Однажды она подавилась орехом, которым ее угостили, и начала синеть. Мне пришлось зимой прямо на улице вытряхивать ее из пуховика и корсета и делать прием Геймлиха.

Обычно, когда Женя позавтракала и закончила сама одеваться, мне звонят из социального такси. Его мы заказываем на сайте примерно на неделю вперед. 

Утренняя поездка в школу приходится на пиковые часы, желающих много. Если на пару дней опоздать, можно получить на свою заявку ответ: «К сожалению, на это время уже нет свободных машин. Попробуйте выбрать другое время». 

И это не плюс-минус 15–30 минут, это другое время суток. Так что стараемся не опаздывать. 

Иногда такси немного задерживается, бывает, что и на 30–40 минут. Поэтому для поездок на вокзал, в аэропорт, на прием к врачу в строго назначенное время я предпочитаю не пользоваться им, чтобы не рисковать. 

— Как проходят уроки в школе?

— ‎Женя учится в коррекционной школе по программе «вид 8, вариант 2» — это адаптированная основная общеобразовательная программа для детей с умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталостью, а также с тяжелыми множественными нарушениями развития. 

По нормативам в таком классе не больше 12 человек с нарушением умственного развития или не больше пяти со сложными множественными нарушениями развития. 

В Женином классе сейчас шесть детей, еще шестеро на домашнем обучении. 

Дети не ходят по школе без присмотра — только за ручку со взрослыми. В каждом классе постоянный учитель и тьютор (педагог-воспитатель): пока первый занимается с одним-двумя детьми, второй присматривает за остальными. 

По своему расписанию детей забирают логопед, психолог, дефектолог, специалист по физической подготовке, музыкальный работник, специалист по труду. 

Предметы называются непривычно: «Человек», «Окружающий природный мир», «Социальный мир», «Предметно-практическая деятельность», «Речь и альтернативная коммуникация», «Математические представления», «Профильный труд», «Музыка и движения».

‎Кроме этого, есть внеурочные занятия — до первого урока и после пятого. 

‎Нравится ли детям ходить в такую школу? Безусловно, да. ‎Справляются ли они полностью с обучением по адаптированной программе? Безусловно, нет. 

— Что ты имеешь в виду?

— ‎Когда Женя только пошла в школу, могло показаться, что на фоне одноклассников она относительно благополучна. 

В классе был мальчик с аутизмом, который не реагировал ни на что, кроме наборчика «Лего»; мальчик, который кусался; мальчик, который при виде чего-то нового падал на пол и кричал, поэтому в кабинет его мог завести только папа; девочка с эпилепсией — до пяти-шести приступов за день. 

Ничего из этого у нее, к счастью, не было. Но Женина главная проблема — она быстро утомляется, и поврежденные связи в восприятии и усвоении материала сводили на нет все полноценное обучение. 

Через 15 минут любой продуктивной работы Женины глаза уплывали, рот открывался, и все дальнейшее пребывание в школе сводилось к «продержаться до конца». 

Очень помогает, когда она переключается на игру. И конечно, за девять лет стало лучше. Но все равно до сих пор — первый урок для нее самый продуктивный, второй послабее, с каждым следующим энергия все больше стремится к нулю. 

Каждое полугодие я получаю отчет о Жениных достижениях, и там по всем основным дисциплинам «требуется помощь учителя/воспитателя, самостоятельно работать затрудняется». 

Кроме музыки — Женя танцует и поет неуклюже, но с непередаваемым воодушевлением и очень выразительно. Мне кажется, это заслуга хорового «это сакура! это пагода!» и ритмичного хлопанья по коленям. 

Но при всех сложностях Жениного обучения, при том, что учителям постоянно приходится учитывать особенности ее физиологии и патологии (физкультура с ограничениями по сколиозу; помощь с прокладками; во время еды очень важно, чтобы она не болтала, иначе может поперхнуться), они все отзываются о ней как о послушной приветливой девочке — и Женя очень любит и всех преподавателей, и одноклассников. 

Правда, ее рассказы о школе сумбурны, кратки и очень потешны: «Сказала: здравствуйте, дети... Налево, шагом марш... До свидания, дети!» или «И логопед взяла кресло... И Женя начала уставать».

‎Из школы мы возвращаемся или на обычном такси, если видно, что Женя устала, или на двух автобусах, если погода хорошая и хочется погулять. Женя снимает корсет, пьет теплый компот и ложится полежать — чтобы отдохнула спина. 

Иногда спит днем, иногда тихонько одевается и тихо включает музыку — подросток она или кто. 

— Как проходит ваш вечер? 

— Если честно, вечер после школы у нее и после работы у меня превращается в парад прокрастинации. «Надо бы позаниматься с ребенком, но сил нет» — а со всех полок квартиры укоризненно глядят кубики Зайцева, блоки Дьенеша, деревяшки Монтессори, квадраты Никитина. 

И куклы: хуже всего у Жени пресловутой сюжетно-ролевой игрой. А может, ее так же, как и меня тошнит от многолетних попыток играть в магазин, завтрак и больницу. 

Поэтому, когда я однажды обнаружила на своей полке с вещами енота, и услышала «Он спрятался», я чуть не заплакала от радости: она играла! Играла! 

В общем, все наши совместные занятия вечером трудового дня сводятся к чтению книг, прогулкам, принудительному просмотру новых фильмов и попыткам чистить морковь овощечисткой. Мне кажется, это максимальный КПД. 

— Что ты имеешь в виду под принудительным просмотром?

— Женя может смотреть одно и то кино сто раз, а привыкнуть к новому ей тяжело. Так что раз в две недели мы стабильно смотрим новый фильм или мультик. Потом пересматриваем, пока Женя до конца не проникнется диалогами и сюжетом, — потому что ей нужно много попыток, чтобы въехать. 

Иногда она морщится и жалобно говорит мне: «Им нужно спеть». Классический «Дисней» мог бы гордиться ее чувством этого момента. 

Вообще у Жени есть ноутбук и она им очень лихо владеет. Своими неуклюжими пальчиками она шарит по тачпаду и выбирает из выпадающей строки браузера любимые песенки и мультфильмы — лучше всего с хорошей музыкой и внятными диалогами.

Дедушка давно перестал так обреченно сокрушаться по поводу Жениного ментального здоровья, как раньше. 

Однажды он пришел ко мне и задумчиво сказал: «Ты знаешь, она только что при мне перезагрузила ноутбук, выбрала фильм — и изменила скорость перемотки, чтобы они разговаривали смешными голосами. Вот я не знаю, где у видео скорость воспроизведения, а Женя знает». 

— С фильмами понятно. А какие еще развивающие занятия есть в вашем распорядке дня?

— ‎Лучше всех с Женей занимается бабушка. В дополнительный выходной от школы, это день в середине недели, — и в выходные. Они плетут макраме, читают, считают, пишут — да, Женя может писать, медленно и очень большими буквами, по классическим косым прописям. 

Когда она училась писать, приходилось ставить точки, соединять их и так вырисовывать классические советские «крючочки».

Методики письма, по которым детей учат сегодня, у Жени не работают. Поэтому в школе она писать не может. 

‎После занятия в выходные мы обязательно куда-нибудь едем. В парки, в лес, на озера, на экотропы — такие, чтобы не нужно было долго добираться от машины до тропы. Или в город. 

Когда Женя была маленькой, мне была невыносима мысль, что она будет заперта в треугольнике «дом – площадка во дворе – школа» — и мы ее приучали к поездкам за город и прогулкам в городе. 

С тех пор каждая прогулка должна обязательно закончиться пикником или кафе — ради этого пункта Женя честно терпит красоту окружающего мира, но никогда не забывает напомнить, зачем, собственно, мы вышли из дома. ‎

Женины путешествия

— Кроме коротких прогулок, вы иногда отправляетесь в длинные путешествия. Как это происходит?

— ‎Когда дети были маленькими, я старалась ездить на море на месяц, чтобы пережить акклиматизацию и спокойно отдохнуть. Всегда в купе, чтобы они могли и выспаться, и поиграть, и поскучать, не отравляя себе и другим существования. 

Потом появились двухэтажные фирменные поезда, и ездить стало просто неприлично легко — вообще никакого превозмогания. А там и дети выросли. 

‎В самую первую поездку на море казалось, что все это течет мимо Жениного сознания. Мы со старшим ребенком радовались горам, котам, солнцу, а Женя сидела в коляске или переноске, смотрела без интереса и только в воде в детском плавательном круге оживала и начинала двигаться. 

Мы носили ее в горы, на пляж, все время что-то показывали, но весь Женин отдых сводился к происшествиям. У Жени ротавирус. Женю перевернуло волной в круге. Женя хлебнула воды, у нее бронхоспазм. Женю укусил осел. 

На следующий год она уже немного ходила, и стало заметно лучше. Она все еще не выказывала понимания, что это какое-то другое место, но могла по нему ходить и даже немного бегать — и радовалась морю и солнцу намного больше. 

На пляже, когда она не купалась, ее надо было развлекать, например, игрой в «Ручки». Без этого Женя быстро скисала, а хотелось, чтобы Настя, старшая дочь, тоже от души накупалась и поиграла с детьми. 

‎Когда мы стали ездить в Абхазию, кое-что традиционно повторялось — например, хлебания воды в круге и ротавирус — но ей заметно нравилось, что все новое. 

Она терпеливо выдерживала дальние поездки в такси, и вот тогда у нее появилось пристрастие к перекусам в кафе. До этого мы ее в кафе не брали. 

Потом был период, когда мы никуда не ездили, — пандемия. Мы сидели в Ленобласти, я от скуки печатала фотокниги со снимками из прежних поездок. 

И вдруг Женя начала их внимательно рассматривать, и рассказывать: «Это пальма, колючая. Это гора. Бабушка взяла Женю на спину и понесла. Это кафе. Видела кота». 

А ведь кота и бабушки не было на снимках — но все, что Женя пережила, где-то глубоко и надежно в ней отложилось. 

И когда снова возобновили поездки на море, вдруг оказалось, что Женя такая разумная! И все понимает! И радуется морям и горам как взрослая! И даже поезду радуется! 

‎... Еще через год Женя как-то подошла, похлопала глазами и задушевно сказала: «На море хочется. В кафе на поезде. На водопады. И лавашик». 

— И последний вопрос: что бы ты посоветовала родителям, которые сталкиваются с такими диагнозами?

— Любить ребенка. Никогда не винить себя, ребенка, партнера в том, что так получилось, и не позволять никому со стороны манипулировать этой мыслью. 

Принимать помощь партнера, распределять нагрузку, находить время друг для друга и для остальных детей в семье. 

Не стремиться делать все идеально. Решать проблемы поэтапно. 

Понимать, что любое вложенное в развитие ребенка усилие не будет напрасным — прогресс идет всегда. Просто иногда медленно-медленно, улиточным шагом, иногда — с откатами, а иногда внезапными рывками. 

Радоваться мелочам. И не забывать о себе — о своем личном хобби, досуге, отдыхе. 

Если у вас особый ребенок, нельзя оставаться в изоляции от мира или класть жизнь на мученический алтарь его реабилитации. Это короткий путь к разочарованию и депрессии. Берите все хорошее, что жизнь может вам дать.